Аутизм: не болезнь, а другой способ быть

Замечали ли вы когда-нибудь, что поведение ребёнка кажется вам непривычным, возможно, даже вызывающим вопросы о воспитании? А что, если за этой «странностью» скрывается не недостаток внимания или плохое поведение, а целый мир, который мы просто не видим? Мир, где правила общения другие, где сенсорные ощущения воспринимаются иначе и где каждый день — это вызов. Мы говорим о расстройстве аутистического спектра (РАС).

Аутизм — не болезнь, а иной путь мышления и взаимодействия с обществом, который до сих пор окутан множеством заблуждений. Этот материал — попытка приоткрыть завесу над миром, где правила и восприятие отличаются от привычных нам.

Особенность, с которой нужно жить

Мир, в котором мы живём, воспринимается нами через призму нашего мозга. Если мозг работает иначе, то и мир вокруг будет ощущаться по-другому. Именно так происходит у людей с РАС. Их мозг — не «сломанный» или «неправильный» орган, а скорее, работающий по своим, уникальным правилам.

— Аутисты — такие же люди, как и мы с вами, они просто по-другому чувствуют этот мир, — подчёркивает главный внештатный педиатр Министерства здравоохранения Чеченской Республики, врач-психиатр Ася Ветрова. — Для того чтобы иметь хоть малейшее представление о работе мозга ребёнка с РАС, приведём одну теорию. Есть такое понятие, как «синаптический прунинг». Это процесс, при котором мозг «обрывает» ненужные или редко используемые связи между нейронами, чтобы укрепить важные и часто используемые. Он помогает оптимизировать работу мозга, улучшая его эффективность и скорость обработки информации, а также способствует специализации нейронных сетей, что важно для обучения и адаптации ребёнка. У аутистов же эти связи не обрываются. Их сенсоры, словно оголённые провода, воспринимают всё вокруг с невероятной остротой. Когда внешних раздражителей становится слишком много — будь то громкий звук, яркий свет или даже просто прикосновение к неприятной поверхности — это может вызвать у них настоящую бурю эмоций. Отсюда и истерики, крики, а иногда и самоповреждающее поведение, например, удары головой.

Специалист отмечает, что РАС — это особый вариант нейроразвития, а не недуг. В вопросах аутизма бесполезно тратить силы и ресурсы на бесплодные попытки «вылечить» ребенка. Фокус смещается на адаптацию и развитие его потенциала. Главная задача — приспособить аутиста к взаимодействию с внешним миром, выработать базовые навыки: вскипятить воду, приготовить простое блюдо, самостоятельно одеться, убрать за собой игрушки, соблюдать правила личной гигиены.

— Если у ребенка есть аутизм, он никуда уже не денется. Здесь никакие лекарства не помогут, — поясняет Ася Ветрова. — Медикаменты назначаются только в случаях сопутствующих заболеваний, а аутизм практически никогда не приходит один. Бывают диагнозы: «РАС+эпилепсия», «РАС+СДВГ», «РАС+ОКР» и так далее. Лекарства могут назначить лишь для того, чтобы не допустить эпилептических приступов или самоповреждения. Родители часто боятся вести детей на прием к психиатру, опасаясь, что их ребенка «заклеймят» аутистом или умственно отсталым. Во-первых, термин «умственно отсталый» уже не используется, вместо этого мы говорим «интеллектуальная недостаточность». А во-вторых, в вопросах аутизма без психиатра не обойтись. Только он может поставить диагноз и определить дальнейшую маршрутизацию. И чем быстрее родитель приведет ребенка на прием, тем меньше времени будет упущено.

Аутизм — это не одна черта, а целый спектр. Это означает, что люди с РАС очень разные, и их опыт может сильно отличаться. Одно из распространенных заблуждений — что все аутисты не говорят. Это совсем не так. Среди них есть те, кто свободно общается устно, кто-то использует альтернативные способы коммуникации (например, карточки или специальные устройства), а кто-то действительно не использует речь для общения. И каждый из этих средств — полноценный способ выразить себя.

Так же обстоит дело и с другими навыками. Некоторые люди с РАС могут самостоятельно есть, пользоваться столовыми приборами и наслаждаться едой. Другим может требоваться помощь или специальные приспособления, чтобы справиться с этим процессом. Это может быть связано с сенсорными особенностями, трудностями с координацией или другими причинами.

— Каждый аутист обладает уникальным и индивидуальным набором черт, которые могут быть либо положительными, либо не совсем приемлемыми для социума. Например, аутисты могут раздеться в обществе. Почему? Они просто не понимают, что это не принято. У них нет границ. Они могут ударить или укусить, но делают это не специально, — уточняет психиатр. — Аутичные люди мыслят очень логично и прямолинейно. Они могут не понимать или не придавать значения социальным нюансам, намекам и «вежливым» формулировкам. Если они считают что-то фактом, они могут высказать это напрямую, не задумываясь о том, как это прозвучит или какие эмоции вызовет. Хотя аутичные люди способны на глубокие чувства, им часто бывает сложно распознавать и интерпретировать невербальные сигналы других людей — мимику, интонации, язык тела. Они могут не заметить, что их слова или действия расстраивают или обижают собеседника.

Существуют аутисты, в отношении которых раньше применялся термин «высокофункциональные». Они успешно учатся в университетах, строят карьеру, создают семьи и воспитывают детей, ничем не отличаясь от нейротипичных людей. Конечно, у них могут быть свои трудности, например, в социальной коммуникации или адаптации к изменениям. Но они учатся справляться с этими вызовами, развивают свои сильные стороны и находят способы интегрироваться в общество. Некоторые аутисты узнают о своем диагнозе только в зрелом возрасте. До этого момента они могли чувствовать себя «не такими, как все», испытывать трудности в общении или понимать, что их мозг работает иначе, но не знали почему.

— Люди с расстройствами аутистического спектра (РАС) способны создавать семьи, хотя для них это может быть сопряжено с повышенным уровнем стресса, — считает специалист. — Иногда женщины узнают о своем аутизме, когда сталкиваются с отсутствием привычной «материнской нежности». Они могут добросовестно выполнять родительские обязанности, но при этом не испытывать умиления к ребенку. Родители с РАС отличаются от нейротипичных родителей. Важно понимать, что не всякая неэмоциональность свидетельствует об аутизме. Во всем мире существует тенденция к трудоустройству людей с РАС на позиции, требующие выполнения рутинных задач. Представьте себе работу на конвейере, где необходимо на протяжении восьми часов повторять одни и те же действия. Такую монотонность выдержит далеко не каждый человек. А люди с РАС часто находят удовлетворение в повторяющихся действиях и хорошо справляются с работой по четкому алгоритму. Также их привлекают к работе, где минимизировано общение с людьми, например, на фермах. Существует мнение, что аутисты особенно хорошо находят общий язык с животными. Их реакция на поведение животных отличается от нашей. Мы можем испытывать раздражение, если животное отклоняется от курса, тогда как люди с РАС воспринимают такие ситуации спокойнее, лучше понимая их естественные движения и поведение.

Часто на консультации к психиатру приходят мамы с детьми, но в последнее время их сопровождают и папы. Это очень правильный подход, по мнению Аси Ветровой, ведь совместное присутствие родителей помогает избежать ситуации, когда мать остается единственной, кого обвиняют в проблемах ребенка.

В вопросах аутизма точные генетические причины до конца не установлены. Существуют предположения о возможных генетических нарушениях, но окончательно доказать их прямую связь с аутизмом пока невозможно. Есть разные теории, включая гипотезу о «сбое» на этапе зачатия, но и другие версии также рассматриваются. В чеченском обществе бытует устойчивое мнение, что в рождении ребенка с особенностями виновата исключительно мать. Однако это не совсем так: ребенок — результат усилий и биологического материала обоих родителей. Возможно, «генетическая поломка» произошла у одного из них, но это можно утверждать лишь после проведения соответствующих исследований.

— Не все семьи открыто делятся своими трудностями, поэтому истинное положение дел остается неизвестным, — утверждает Ася Ветрова. — Нередко появление в семье ребенка с аутизмом, особенно в тяжелой форме, приводит к распаду брака. В таких случаях матери часто остаются одни. Есть и примеры, когда семьи объединяют усилия и поддерживают друг друга. Старшее поколение, как правило, более консервативно в своих взглядах, в то время как молодежь, имея больший доступ к информации, более открыта к новым подходам. Важно отметить, что обилие информации порождает и множество недобросовестных источников и заблуждений, поэтому критическое мышление при ее оценке крайне необходимо. Родители детей с расстройствами аутистического спектра остро нуждаются в психологической поддержке. К сожалению, матери таких детей часто остаются один на один со своими трудностями и не имеют возможности даже выйти из дома. Многие дети с РАС плохо спят по ночам, и их матери вынуждены бодрствовать и днем, и ночью. Эти женщины совершают настоящий подвиг. Необходимо время, чтобы общество было готово оказывать им всестороннюю помощь.

Порой родители тяжело принимают диагноз ребёнка. Под влиянием информации из различных центров они надеются, что интенсивные занятия помогут каждому аутичному ребёнку стать нейротипичным. Важно понимать: даже если ребёнок не достигнет нейротипичного состояния, адаптация к жизни в обществе и получение знаний — вполне достижимые цели. Некоторые проявления аутизма могут смущать родителей, особенно когда они происходят на публике. Поэтому проводится активная информационная работа в обществе, чтобы объяснить, что такое аутизм и как он проявляется.

— Иногда родители замечают, что их ребёнок без видимой причины начинает смеяться, и это вызывает у них неловкость в общественных местах, — приводит пример психиатр. — Но такое поведение часто означает, что ребёнок вспомнил что-то приятное и испытывает положительные эмоции. Родителей также беспокоят повторяющиеся движения, известные как «крылышки», характерные для людей с аутизмом. Они хотели бы, чтобы их ребёнок не делал так. Однако эти движения являются способом выражения позитивных эмоций, и в этот момент ребёнку хорошо. Ребёнок с аутизмом отличается от других и не всегда может действовать так, как хотят родители. Крайне важно проявлять максимальную толерантность. Следует понимать, что родители не виноваты в особенностях своего ребёнка, и его поведение не является признаком невоспитанности. Эти дети также имеют право выходить на улицу, пользоваться общественным транспортом, получать образование, посещать детские сады и другие места.

Терапия для развития навыков

Когда речь заходит о расстройстве аутистического спектра, родители ищут эффективные способы поддержки и развития своих чад. Одним из наиболее изученных и широко применяемых подходов является АВА-терапия, или прикладной анализ поведения. Ее главная цель – понять, почему ребенок ведет себя определенным образом, и научить его новым, более адаптивным навыкам. Это делается путем систематического наблюдения, анализа и применения научно обоснованных методов.

В Чеченской Республике АВА-терапия довольно популярна. Спрос растет ежегодно, поэтому открывается все больше специализированных центров. Макка Тумсоева — дефектолог, куратор MBP (Manager of Behavioral Programs — квалификация куратора поведенческих программ, прим. автора) и руководитель АВА-дома в Грозном. Здесь сертифицированные специалисты разрабатывают программы с учетом уникальных потребностей и сильных сторон каждого ребенка. Все зависит от запроса родителей и уровня развития навыков воспитанников.

— Наша терапия супериндивидуализирована, — поясняет руководитель АВА-дома. — Обычно родители приводят к нам детей с определенным запросом, например, привить ребенку культуру посещения уборной комнаты. Мы выполняем задачу, и родитель сам решает, оставлять ребенка на дальнейшие занятия, чтобы проработать и другие навыки, или нет. Программы строятся исходя из диагноза каждого воспитанника, его навыков и способностей. Я провожу первичную консультацию и некоторые пробы. Затем строю для детей маршрут, в котором указаны необходимые для ребенка занятия в нужной интенсивности. Мы единственные в республике сотрудничаем с Наилей Валиевой, сертифицированным АВА-специалистом в реестре школы Юлии Эрц (сертифицированный поведенческий аналитик, - прим. автора). Она является супервизором ВСВА, IBA, CBA-S и автором методики первичного тестирования — триады, которой мы активно пользуемся. Триада помогает показать родителю дефициты ребенка. Прием детей начинается с нее. Затем кураторы вместе со специалистами строят программу под этого ребенка. Если случай тяжелый и требуется дополнительная консультация, мы обращаемся к супервизору и дальше ведем ребенка по индивидуальной программе.

АВА-терапия может проводиться и с нормотипичными детьми, которые сталкиваются с нарушениями поведения, излишней капризностью, истеричностью. Здесь занимаются дети с аутизмом и другими расстройствами.

— К сожалению, аутизм — это очень актуальная для нашей республики тема, — считает Макка Тумсоева. — Если четыре года назад двухлетних воспитанников у нас было очень мало, то сейчас у нас процентов 30 — это двухлетки. В этом есть заслуга качественной ранней диагностики и того, что мы часто транслируем это в обществе и рассказываем, к примеру, о первых признаках РАС. Родители уже сами тревожатся, замечают нарушения у ребёнка, диагностируются у психиатров, и даже если им не ставится какой-то определенный диагноз, но есть трудности в воспитании, родители обращаются за помощью к специалистам, что очень важно, ведь ранняя помощь предотвращает развитие поведенческих «осложнений». Чем старше проблемное поведение ребенка, тем больше времени нужно для его коррекции. Когда мы только открывались, у нас был один маленький дом, и в нем было 3–4 кабинета. В течение года мы работали, о нас узнало большое количество людей. По сарафанному радио к нам поступало много заявок, и в старом помещении мы не могли принять всех желающих. Было принято решение расширяться. На данном этапе у нас числится 150 детей, у каждого комплексные занятия: это и АВА-терапия, и сенсорная интеграция, лечебная и адаптивная физическая культура. Процентов 70 из общего количества детей в нашем центре — это либо уже с установленным диагнозом «аутизм», либо дети, которым этот диагноз ещё не поставили, но у них много схожих черт.

Специалисты центра активно работают над повышением осведомленности об аутизме, создавая видеоролики и делясь информацией в социальных сетях. Их цель — помочь обществу лучше понять особенности таких детей. Программы обучения постоянно корректируются, а цели пересматриваются каждые полгода, чтобы соответствовать меняющимся потребностям и прогрессу воспитанников. Эффективность подтверждается заметными улучшениями в развитии детей. Особое внимание уделяется демонстрации прогресса. В рубрике «До/после» публикуются видеоролики, где сравнивается начальное состояние ребенка (например, плач или отказ от выполнения заданий) с его поведением спустя 3–6 месяцев. На повторных видео видно, как ребенок активно сотрудничает со специалистами, занимается и успешно коммуницирует. Подобные публикации в социальных сетях позволяют родителям наглядно увидеть работу специалистов центра и результаты, которые они могут получить.

— Аутизм — это социально непризнанное расстройство. Дети с РАС — это тоже личности со своими запросами, но в силу обстоятельств они не могут выразить их приемлемым образом, — напоминает руководитель АВА-дома. — Я абсолютно спокойно отношусь к агрессии таких деток, ведь главное — уметь понимать, что перед нами ребёнок, который по-другому не может, и моя задача — научить его выражать свои потребности социально приемлемым образом. В нашем центре разные форматы работы с детьми и с родителями. Есть дети, которые с нами с утра до вечера в сопровождении тьютора (куратор, опекун, воспитатель в учебном заведении — прим. автора), а есть те, которых приводят 3–6 раз в неделю на час или два. Мы прорабатываем определенные цели и даем домашние задания. Нам очень важно, чтобы родитель с нами сотрудничал. Иногда этого бывает достичь очень тяжело в силу нашего менталитета, потому что мама осознает и понимает, что ребенку нужна помощь, а отец реагирует по-другому. Или оба родителя осознают всю ситуацию, а бабушки и дедушки против. Тут остается только беседовать, объяснять и на практике показывать пример. Но сегодня нам легче добиться включённости родителей, чем это было 3–4 года назад.

Представители центра напоминают, что регулярные визиты к педиатру и неврологу — это не просто формальность, а залог своевременного выявления и коррекции возможных нарушений в развитии ребенка.

— Даже если внешне малыш кажется здоровым, внимательные родители могут заметить тревожные сигналы. Например, в возрасте полутора лет ребенок может перестать откликаться на свое имя, игнорировать просьбы, казаться отстраненным и погруженным в свой мир, — уточняет Тумсоева. — Дети с особенностями развития действуют иначе, и наша задача — помочь родителям понять и принять это. Проведение информационных мероприятий для родителей играет ключевую роль в их мотивации и помогает трезво оценивать ситуацию. Когда родители понимают, что их ребенок особенный, а не «плохой», это снимает часть напряжения и позволяет им более эффективно выстраивать взаимодействие. Мы часто слышим слова благодарности от родителей, и это вдохновляет нас двигаться вперед и развиваться. Положительные отзывы, которые мы получаем даже в первый месяц обучения ребенка, порой удивляют нас самих. Мы знаем, что в начале пути изменения могут быть минимальными, и иногда сомневаемся, заметят ли родители прогресс. Но они замечают, и это дает нам силы продолжать нашу работу.

Первая чеченка, транслирующая жизнь особенного ребенка

Радима Азиева знает, что такое быть мамой особенного ребенка. Ее сын Байсангур родился, когда Радиме было всего 17 лет. В два с половиной года врачи поставили Байсангуру диагноз: задержка психоречевого развития (ЗПРР) и расстройство аутистического спектра (РАС).

— Так как это был мой первый ребенок, я не понимала, как он должен развиваться. Байсангур перестал разговаривать и понимать обращенную речь где-то в 1 год и 7–8 месяцев, — вспоминает женщина. — Моя мама это заметила, и мы обратились к специалистам. Мы поехали в Уфу на обследование, и там нам поставили ЗПРР и РАС. Когда я узнала про диагноз, будто земля ушла из-под ног, и я очень сильно замкнулась в себе. Потеряла интерес к жизни, и всё вокруг было серым.

По словам матери, ребенок был направлен к логопеду и дефектологу. Ему также назначили лечебно-физическую культуру и водные упражнения в бассейне. Радима начала углубляться в тему аутизма и изучила разные техники, которые старалась применить в домашних условиях.

— Я знакома с АВА-терапией и очень ей довольна, — говорит мама особенного ребенка. — Мой сын начал кушать. Мы победили избирательность в еде. Научились чистить зубки. Он умеет пользоваться планшетом, включать игры и играть в свои любимые игры, различать музыку. У него есть любимые песни.

Сейчас у Радимы четверо детей, Байсангуру уже 19 лет. Азиева активно ведет социальные сети и рассказывает в них о жизни своего особенного ребенка. Женщина признается, что прошла тяжелый путь.

— Когда меня спрашивают, кто, на мой взгляд, самый сильный человек, я отвечаю: «Мамы особенных людей», — улыбается она. — В то время, когда поставили диагноз моему сыну, мне казалось, что я одна в мире с такой болью, и мне хотелось найти единомышленников, поделиться своей болью с теми, кто меня поймёт. Однажды, на свой страх и риск, я решила транслировать свою жизнь с особенным сыном, потому что когда-то я сама искала таких матерей. Было очень сложно, потому что я была первой чеченкой, которая транслирует жизнь особенного ребенка. А быть первой всегда сложно и волнительно. Но меня поддержали люди, и многие умилялись от «необычного» Байсангура. Понимания всё больше и больше.

В наше время, когда информация льется рекой, порой именно личные истории способны пробить броню равнодушия и страха. Такой эффект и произвел блог Азиевой. Ее слова нашли отклик у тысяч людей.

— Словесная поддержка — это то, что мне требовалось. И это я начала получать сполна, — объясняет она. — Люди благодарят меня каждый день за мой блог. За то, что раньше они боялись таких детей и взрослых, а благодаря моему блогу поняли, что они [аутисты] очень добрые. Много мамочек с особенными детьми начали заводить блоги. Я знаю, каково это: когда мир рушится от диагноза, когда бессонные ночи, когда кажется, что никто не понимает. Мамы особенных детей делают невероятную работу, даже если им кажется, что они стоят на месте. Ваш ребёнок — это личность со своим языком, логикой и способностью любить. И ваша задача — не исправить его, а стать его переводчиком в этом мире.

Самым трогательным моментом в своей жизни Радима считает первое осознанное «Да» Байсангура, сказанное в ответ на её вопрос, любит ли он её.

— Я не могу сказать, какие мечты у моего сына, так как он не умеет говорить. Но он очень сильно любит кататься на машине, и это доставляет ему большое удовольствие. Поэтому я на полпути к осуществлению его желаний. Живя 19 лет с человеком, ты автоматически понимаешь, что он хочет и любит, а что нет. Я бы хотела попросить мам особенных детей не слушать тех, кто говорит: «Надо просто строже» или «Пройдёт». Не обращайте внимания на людей, которым кажется, что ваш ребёнок избалован, что вы «неправильная мать». Вы — лучший специалист по своему ребёнку, доверяйте себе. Активно вовлекайте ребенка в социальную жизнь и выводите его в разные места. Если вас смущает возможная реакция окружающих или вы беспокоитесь о самочувствии ребенка, начните с посещения мест, где меньше людей. Для детей с аутизмом постепенное погружение в социальную среду имеет большое значение, — заключила Азиева.

Седа Магомадова