Каждая строка в этом интервью мне далась тяжело. Эмоции, которые я сдерживала в беседе с отцом больного мальчика, прорвались при подготовке материала. Моя задача заключается в том, чтобы передать с каким достоинством небольшая семья из Чеченской Республики переносит тяжелый недуг 10-летнего Мухаммада. Но ни одно слово не отразит то чувство горького счастья, которое испытывают эти люди. Горечь от того, что болезнь не лечится. Счастье от того, что ее развитие можно хотя бы тормозить с помощью дорогостоящих препаратов.

ИА «Чечня Сегодня» запускает цикл материалов о семьях, в которых есть дети с редкими и неизлечимыми заболеваниями.

Рустам Сайдуев – предприниматель из станицы Гребенская Шелковского района Чеченской Республики. У него четверо детей: два сына и две дочери. Один сын – Мухаммад болен прогрессирующей мышечной дистрофией Дюшенна (миодистрофия Дюшенна). Это наследуемая патология мышечной системы, проявляющаяся в первые 3-5 лет жизни ребенка и характеризующаяся быстро распространяющейся и усугубляющейся мышечной слабостью. Первоначально поражаются мышцы тазового пояса и бедер, затем — плеч и спины, постепенно наступает обездвиженность. Миодистрофия сопровождается скелетными деформациями и поражением сердца.

Мальчику было шесть лет, когда диагноз все-таки был поставлен. Врачи долго не могли понять, что происходит с ребенком. Ясность внес специалист из Астрахани, прикомандированный в Шелковскую частную клинику.

«Первая наша реакция – непонимание, с чем мы столкнулись, - вспоминает отец мальчика Рустам Сайдуев. – Когда начали выяснять и разбираться, пришли переживания и шок. Затем наступило смирение: «Это судьба. И с этим как-то нужно мириться».

Супруга Рустама восприняла все более остро. Она больше проводит времени с ребенком, так как находится чаще дома. Мать видит сколько усилий приходится прикладывать мальчику при каждом движении. Рустаму же отвлекаться от происходящего помогает работа. Но это не значит, что переживания ему чужды. Он – кормилец семьи. Эмоции держит при себе.

«Я пытаюсь скрывать свои переживания и на эту тему не разговариваю, - поясняет он. - Нахожусь в постоянном движении. В моем подчинении человек 50 персонала. Мне постоянно приходится показывать только сильную сторону. Показывать слабость нельзя. Я о своих переживаниях даже супруге не говорю, потому что ей будет еще сложнее».

В специфику болезни вникала мама Мухаммада, она же вводила в курс дела супруга. Однажды семья узнала, что есть некий американский препарат, который тормозит развитие болезни. Лечению она не поддается. Препарат тестировали и стоял он очень дорого – требовалось 40 миллионов рублей. Знакомые предложили Рустаму объявить сбор, но мужчина отсек этот вариант.

«Я какое-то время активно занимался волонтерской деятельностью и знаю тонкости этого дела, - говорит отец мальчика. – Есть люди, которые спекулируют на сборах. Связываться с этим я не хотел и положился на волю Всевышнего».

Супруги Сайдуевы вместе с сыном отправились на лечение в Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей в Москву. Жена Рустама с сыном легли в больницу, а Рустам снял квартиру неподалеку.

«Там мы и подняли вопрос о препарате, который нам возможно поможет, - рассказывает Рустам. – Нужна была ясность. Генетик сообщил, что препарат Мухаммаду подходит. В это же время заведующая неврологическим отделением НМИЦЗД заявила, что он нам не подходит. На базе центра Мухаммад прошел определенные процедуры, и мы решили вернуться домой. Мы ничего не приобрели и при этом исключили надежду на данный препарат».

Узнав, что Сайдуевы летят домой в Грозный, двоюродный брат Рустама попросил их взять свою дочь с собой. Вчетвером [Рустам, его супруга, их сын и племянница] направились в аэропорт, где опоздали на самолет.

«На тот момент я не знал об онлайн-регистрации. Я сидел в аэропорту, искал билеты на следующий рейс в интернете и сокрушался о том, как можно было так глупо опоздать. Успокаивал себя мыслью: «Значит так надо, все от Всевышнего!», - подчеркивает мужчина. – Оформил билеты, стоим у стойки регистрации и к нам подходит женщина. Позже мы узнали, что ее зовут Хеда и она медик. Работала в какой-то московской онкобольнице. Она попросила нас взять с собой свою девочку и проследить за тем, чтобы ребенок благополучно долетел до Грозного. Я согласился».

В самолете Рустам сделал ният (намерение – понятие в исламском праве, - прим. автора): «Завершу свои проекты [строительство мечети и медресе] и дальше буду полагаться на Всевышнего. Лишь он мне поможет». В аэропорту ребенка, которого сопровождали Сайдуевы, отец встретил не сразу. Им позвонила Хеда и попросила оставить девочку там. Рустам же решил дождаться и вверить ребенка старшему.

«Позже Хеда снова нам позвонила и поблагодарила за все, - уточняет Рустам. – Она сказала, что если нам понадобится помощь, мы можем к ней обратиться. Они с супругой потом были на связи. Время шло, я ушел в работу. Периодически мы вывозили Мухаммада на реабилитацию. Однажды в комнату, где я отдыхал, зашла жена и сказала, что звонила та самая заведующая отделением и извинялась. Выяснилось, что препарат нам подходит, они созовут консилиум и на основании протокола будут добиваться выделения препарата. Меня захлестнули эмоции от того, что я в очередной раз убедился в могуществе Всевышнего и дуа (мольбы, - прим. автора). Позже мы узнали, что Хеда состоит в одной группе с завотделением центра, где мы были. Хеда объяснила своей коллеге, что мы пойдем до конца, и если узнаем, что препарат нам все-таки подходил, призовем эту заведующую к ответственности. Случайность ли то, что мы опоздали на самолет? Не думаю».

Министерство здравоохранения РФ выделило на приобретение нужного препарата 12 672 000 рублей. Этих денег хватило бы на полугодовой курс терапии. Но из-за введенных санкций и «скачка» доллара препарата хватило лишь на два месяца. Сайдуевы снова не знали, что делать дальше. А потом им кто-то сказал про фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра». Рустам обратился в Министерство здравоохранения Чеченской Республики, и они подали заявку в фонд. Ответ пришел через неделю, а уже через 2-3 месяца родители получили необходимый препарат. Его начали вводить капельным путем в Республиканской детской клинической больнице имени Е. П. Глинки в Грозном.

«Мы недавно ездили в Москву на обследование и нам сказали, что есть положительные изменения, - утверждает Рустам. – Органы неплохо работают. Единственное, он не двигается. С февраля он перестал ходить. Двигаться ему очень тяжело. Я ему купил электроавтомобиль, сажаю его и он катается самостоятельно».

- Не могу Вас не спросить. Взрослый разговор между отцом и сыном уже состоялся? Мухаммад спрашивал Вас: «Почему я?»

- Я знал, что в ходе этого интервью будут звучать сложные эмоционально для меня вопросы. Но не думал, что некоторые будут для меня настолько сложными. Вопрос «Почему?» от него никогда не звучал. У него даже не возникает таких вопросов. Когда я занимался волонтерской деятельностью, я часто брал Мухаммада с собой. Он со мной посещал разные семьи и встречался с теми, у кого есть инвалидность. Я водил его на стройку, где люди работали. Я постоянно чем-то занимал его. Очень внимательно следил за тем, чтобы он всегда был чем-то занят. Таким образом, я не оставлял ему времени на мысли: «Почему это случилось именно со мной?». Мухаммад рано повзрослел. Друзья приходят к нему, сажают его на электромобиль и забирают с собой на улицу играть. Он среди них как «старичок»: поучает их и наставляет. Очень позитивный ребенок. Ему все интересно.

Больше всего Мухаммада интересуют багги, квадроциклы и мотоциклы. Обучение он проходит на дому. К нему приходит учительница. Где-то развитием мальчика занимается сестра. Несмотря на то что ребенку тяжело двигаться, он старается молиться. Мама помогает ему совершать омовение. К мнению мальчика прислушиваются не только братья и сестры, но и родители.

«Размышления у него глубокие и память хорошая, - считает отец. - Мухаммад мне может напоминать о том, что я могу забывать. Не по годам он развит и мудр. Мусульмане при любых невзгодах осознают, что все идет от Всевышнего. Все во благо. В чем заключается это благо? Яркий тому пример - наше опоздание на самолет. Во всем есть благо, даже если оно не проявляется сразу. Во всем нужно полагаться на Бога. Мое успокоение в Мухаммаде. Мне рядом с ним спокойно. Иногда Мухаммад хлопает меня по плечу, как бы успокаивая. Он знает, что мне бывает тяжело, и эта молчаливая поддержка дорогого стоит. Что я посоветую родителям с особенными детьми? Проявить смирение. Если Всевышний выбрал его, он особенный».

Седа Магомадова



При копировании материалов ссылка на сайт обязательна